比朔夫女友患骨骼罕見病：每天都疼，百萬人影響19人，無法治愈

體育播報(bào)01月15日宣 圖片報(bào)報(bào)道，拜仁名宿紹爾的女兒，20歲拜仁中場(chǎng)比朔夫的女友約瑟芬·紹爾近日公開談?wù)摿俗约夯加械募膊W爾布賴特綜合征。

約瑟芬·紹爾在14歲左右開始出現(xiàn)病癥，她解釋說道：“可以想象我的骨頭里有空洞，這使得骨頭變得纖維化。”

2022年，她因奧爾布賴特綜合征而腿部骨折。她在社媒上公開展示了自己的傷疤，并表示自己一直受到影響：“我?guī)缀趺刻於荚诮?jīng)歷疼痛。我是在這種疼痛中長(zhǎng)大的。我的右臂和整個(gè)右側(cè)身體都有疼痛感。

約瑟芬·紹爾表示無法參加體育活動(dòng)：“很遺憾，我不能再進(jìn)行任何體育活動(dòng)了。實(shí)際上，我只能做物理治療來增強(qiáng)肌肉，除此之外什么都不能做。”

約瑟芬·紹爾說道：“正因?yàn)槿绱耍覍W(xué)會(huì)了珍惜生活中的小事。”

圖片報(bào)文中介紹，麥庫(kù)恩·奧爾布賴特綜合征是一種主要影響骨骼的病，每100萬人中1-9人受到影響。其中大多數(shù)是女性（比例為10-1）。該綜合癥由基因突變引起，對(duì)骨骼、皮膚和內(nèi)分泌腺產(chǎn)生影響。這意味著患者的骨骼會(huì)變得脆弱（纖維性發(fā)育不良），并常常導(dǎo)致持續(xù)性疼痛。目前尚無治愈方法，治療只能幫助緩解疼痛并保護(hù)骨骼。